轉貼：2009年09月03日蘋果日報--報導╱陳韋婷 攝影╱陳志淵
◎鼓勵交友 建立自信 兒童癲癇6成可控制 接受新刺激 按時用藥緩病情
*全台約有6到8萬名伊比力斯症兒童，也就是癲癇，發病時四肢僵硬、口吐白沫，導致許多人對他們投以異樣眼光。長庚醫院兒童神經內科醫師王煇雄指出，病童家長經常怕刺激孩子導致發病，對孩子百依百順甚至寵溺，漸漸讓孩子成了「小霸王」，不懂如何與人應對進退。王煇雄醫師強調一年最多發病2、3次，家長勿特殊化孩子，除讓他接受藥物等治療外，更應建立孩子自信，鼓勵他交朋友。
伊比力斯症發病時因大腦不正常放電，導致肢體運動、感覺或自主神經表現異常，呼吸聲似豬、羊，因此過去也被稱為羊癲瘋，帶有歧視意味。王煇雄醫師強調，伊比力斯症不但與「瘋」無關，患者僅是如同大自然打雷般放電，超過6成的患者病情可以藥物控制，甚至不再發病，家長不需放大檢視病情，應正常教育孩子，並多關心孩子的交友狀況，帶他親近、認識大自然，鼓勵他交到知心好友，在他突然發病時能不驚慌地協助。
這樣做
勿縱容孩子發脾氣
王煇雄醫師說，伊比力斯症病患發病前脾氣會暴躁、意識較不清楚，此時家長常害怕刺激孩子，都極力安撫、容忍他，最後讓孩子養成蠻橫、霸道個性，但病患中有一位個案的家長反其道而行，適度讓孩子發病，卻能有效舒緩情緒。因此，孩子有錯應與他講道理，即便他發病，只要小心不讓他受傷，發病後通常情緒就會回復正常。
親子與大自然互動
伊比力斯症的孩子初發病時，無法接受自己的模樣，導致自閉、不敢與人親近，王煇雄醫師表示，在初期幫助孩子最好的方式便是讓他接近大自然，藉由接觸動、植物方式，告訴他無論是牛、羊也都會有異常放電的現象，讓他重新認識自己、接受自己。
要出門接受新刺激
許多伊比力斯症患者家人不敢讓別人知道自己的孩子罹病，不但不向其他人提起，甚至禁止孩子出門，造成孩子對新事物接受度低，更容易受刺激而發病。建議家長應盡量帶孩子出門，無論是動物園、博物館或是購物，讓孩子接收新知、增加自信，即便發病，也能讓他人了解癲癇發病後能迅速回到常人生活。
培養運動興趣
很多家長不敢讓病童做體能活動，但適度流汗能讓孩子保持心情愉快，也有個案家長與孩子每天相約游泳，生活有了重心。桌球、羽球都是很好的活動，不過還是要避免躲避球等可能撞擊腦部的運動。
灌輸生命教育
許多伊比力斯症患者曾有自殺紀錄，因此，家長更應讓孩子了解生命的珍貴與意義。若父母無法持續引導孩子正面思考，孩子可能會走上歧途，建議家長能與孩子一同閱讀關於逆境求生等正向書籍。
看症狀
肢體動作僵硬痙攣
大腦掌管全身肢體活動，因此發病最常見失去意識、跌倒、全身抽搐、肌肉僵直、向上凝視等。王煇雄醫師強調，症狀僅會維持1至2分鐘，有時頸部因痙攣無法自然呼吸，則應側頭讓呼吸道暢通，更要注意頭部的保護。
幻聽幻覺感官障礙
腦部也掌管視覺、聽覺、嗅覺等感官知覺，發病時會出現幻覺，聽見耳邊有呢喃聲，甚至聞到異味。王煇雄醫師說，這些感官上的障礙較肢體動作痙攣少發生，也較難判別，家長若發現孩子有奇怪舉動或言語，仍要持續觀察。
可治療
6成患者可減藥停藥
藥物長期控制可使腦部不再產生異常放電，治療時間至少2年，6成病童可減藥甚至停藥，至於患者中有5%屬於難治型伊比力斯症，仍會持續發作。使用癲癇藥物時，應避免合併使用其他藥物如感冒藥、止痛藥、抗生素、鎮靜劑等。
少數適外科手術
多數患者可以藥物控制病情，與一般人生活無異，約2至3成患者則可考慮外科手術治療，這部分的病人須經檢查與評估，約只有其中1成適合手術治療，僅佔全部患者的5%。這些經外科手術切除放電的部分腦組織後，發作幾乎有顯著改善，可減少藥量，甚至不必服藥。
危險群
腦部曾受傷
大部分的伊比力斯症是因腦部有過傷害，如頭部外傷、腦膜炎、腦膿腫、腦瘤、腦中風等病史，才可能發生腦部異常放電。因此，預防方式就是避免腦部受傷害，如懷孕時注意胎兒和自身健康狀況、孩童時期的熱性痙攣控制、減少腦膜炎的發生、避免頭部外傷，如騎車戴安全帽、減少引發腦炎的機會等，都能預防伊比力斯症。
罹患伊比力斯症前5大原因
1.頭部外傷 26%
2.有熱性痙攣 10%
3.中樞神經感染 10%
4.家族癲癇病史 9%
5.腦瘤 3%
來源╱台灣癲癇之友協會
醫師說
99%時間裡與常人無異
一般人誤認癲癇患者為精神異常病人，但其實這些患者在超過99%的時間裡，都與一般人無異。因此，希望藉由直接音譯病名而少稱「癲癇」，慢慢減少一般人對病患的誤解。
模特兒╱蔡清秀、李彩瑜
留言列表
